躲在廁所打針的孩子

隱糖,似乎成為了一條大多數1型糖友“回到普通人”的路。 

作者:本刊記者 何焰 發自昆明、廣州、長沙 來源:南風窗 日期:2021-05-20

彭遠把自己的衣服摟起來,向6歲的女兒露出肚皮,“往爸爸這裏扎”。

慧慧拿起筆針,往爸爸的肚子打了第一針,接着三、四針。媽媽也把肚皮送了過來,讓慧慧紮了兩針。 

慧慧嘻嘻地笑,覺得有點好玩。 

彭遠問慧慧,“手穩了沒有?”趁機幫她把筆針擰開,塞進一管胰島素。白白嫩嫩的小肚子上,慧慧給自己注射了人生的第一針。彭遠立刻誇獎她,真棒! 

慧慧是一個1型糖尿病兒童。2020年6月17日,她因為尿牀、暴瘦,被父母帶到湖南益陽兒童醫院檢查,測出血糖值28mmol/L,遠超正常人。醫生建議轉院治療。夫妻倆一聽不對,直接開車到了省會長沙的兒童醫院,當天確診,住進ICU。他們的女兒,可能一輩子都需要注射胰島素來維持生存。 

“糖尿病不是老年病、富貴病嗎?” 

“糖尿病不死人吧?” 

中國雖然有1億多糖尿病患者,但絕大多數都是2型糖尿病、中老年患者,國民對於罕見的1型糖尿病,仍舊知之甚少,誤會甚多。 

1型糖尿病高發於兒童、青少年,但小到幾個月,大到七八十歲,都有新確診的“糖友”。 

它不傳染,幾乎不遺傳。

也不同於2型糖尿病數量龐大,1型糖友每年新增的人數只在13000人左右,大約每十萬個人裏面有1到2個人會患病。 

它更不像2型糖尿病那樣“方便”治療,2型糖尿病有人可以少打針甚至不打針,只靠飲食、藥物就能控制血糖,1型糖友需要終身依賴胰島素。 

完全不打胰島素的1型“糖友”,生命可能只有1~2年。 

但是如果能夠把血糖控制平穩,他們就是一個普通人,可以長壽、可以吃、可以運動,做一切想做的事。 


躲在廁所打針的孩子們 

2020年11月28日,昆明,1型糖友的聚會。11歲的女孩鼕鼕問第一次見面的李鑫,“大家在哪裏打針?” 

“廁所。”“廁所裏打。”旁邊有些家長回覆她。 

鼕鼕也在學校廁所裏打針。但是她覺得不方便,因為她所在的小學,廁所的隔板很矮,五、六年級稍微長得高一點的都能看到隔壁在做什麼。 

鼕鼕不想被人看到自己在廁所打針。

鼕鼕的媽媽也不喜歡廁所,但是她在學校仔細“視察”了一大圈,門衞室、操場、老師辦公室、校長室,要不人來人往,要不女兒不願意去,沒有一個地方比廁所更隱蔽、更自由,更適合躲起來打胰島素。 

小學生鼕鼕,正是一位1型糖尿病患者,到現在“糖齡”剛滿一年。 

她一天最少給自己打4針,早中晚餐前和睡前。如果想吃零食得額外再補針,吃幾次,補幾針。 

躲起來打針,有時候媽媽來送飯碰上了,陪着。廁所門外等着的那麼幾分鐘,媽媽一年了也還沒有習慣。 

她擔心胰島素筆、針頭掉進廁所裏,擔心別人看到鼕鼕打針,擔心女兒一着急給自己打錯劑量、漏液、折斷針頭。一切都有可能發生,一切都需要警惕。 

除了必要的幾位,班主任、校長、鼕鼕的好朋友,她沒有告訴學校其他人鼕鼕得1型糖尿病的事。 

“天天打針,就擔心他們像看怪物一樣。班上所有小孩都不打針,對小孩來説打針是很疼的事情,怎麼可能有人自己給自己打針?” 

隱瞞糖尿病,這是當天在場幾乎所有糖爸爸糖媽媽的選擇。 

但小學生“隱糖”,也沒那麼容易。 

廁所有隔板的學校,還是比較幸運的。另一位糖媽媽説,她孩子的學校廁所是敞開的,連最後一個可以打針的“寶地”都沒有了。 

她的孩子,被迫調整了胰島素方案,從一天打4針,變成了一天早晚在家打2針。但調整方案之後,孩子的血糖控制不好,總是波動特別大。長此以往,對女兒身體的損害是巨大、不可逆的,她非常害怕。 

不只是小孩子。已經成年的1型糖友,也絕大部分處於“隱糖”的狀態。 

對他們來説,15歲以前的“九年義務教育”已經是最公平、最沒必要緊張的階段之一,因為按照國家要求,學校絕對無法拒絕1型糖尿病患者入學就讀。 

但進入大學、社會之後,一切就不一樣了。 

“嚴重內分泌疾病患者可以不予錄取。” 

至今沿用的2003年的一份行業規範文件,教育部、衞生部和衞建委發的《普通高等學校高考入學體檢指南》裏明確地如此寫道。 

在2003年之前,1型糖尿病不允許被高校錄取,但2003年之後,權力被下放到各高校自行決定是否錄取。 

即使有的1型糖尿病患者,多年嚴格地控制血糖,行動、思考上和一個健康的普通人無異,仍然有被高校拒之門外的風險。 

而公務員錄取體檢裏,則至今明確規定,不允許糖尿病患者被錄取。 

此後的婚戀、生兒育女,“每一次的坦白都迎來分手”的負面案例,比比皆是。 

關關難過。 

隱糖,似乎成為了一條大多數1型糖友“回到普通人”的路。 

彭遠為什麼永遠難忘2020年6月17日,女兒慧慧確診的那一天?為什麼幾乎所有糖友,都能準確地報出自己確診1型糖尿病的日期? 

因為他們擔心,或者已然應驗:那一天,就是一個糖孩子人生的分水嶺。

 

媽媽別哭 

謝雨婷醫生見過太多1型糖父母的眼淚。 

她是湖南省中南大學湘雅二醫院的醫生,近十年來一直投身於1型糖尿病臨牀治療和研究。2016年9月,由湘雅二醫院牽頭,全國20個省、市的35家三甲醫院成立了一個“中國1型糖尿病聯盟”。謝雨婷是1型糖尿病聯盟的骨幹醫生。 

很多1型糖父母跟我描述過剛得知孩子確診的時刻。 

湖南的彭遠説,他從益陽開車到長沙,2個小時開車好難。心裏面一直在想事,是不是真的,以後該怎麼辦,為什麼是自己的孩子,這些東西為什麼要她來承擔?她才6歲,還是個小女孩。 

廣州的張然説,“我的老婆天天以淚洗面。她在孩子面前表現出很堅強,然後小孩一睡,她躺到牀上就哭。我總是安慰她,但每天哭,無限的死循環。其實我老婆不知道我也哭過。兒子確診的那一天,我覺得世界塌下來了,我沒有當着她的面哭,開車回家的路上,在華南快速大橋上,我把車違章停在那裏,譁,大聲哭了一場。”

謝雨婷醫生見到的場面,無外乎是以上糖爸爸糖媽媽的重複出現。 

門診裏,有家長一坐下就開始哭,也有家長聽了兩句就哭到不能自已,哭到抽搐。 

反倒有些小孩子蠻懂事的,“小孩子會看得比家長更開一些,他可能還不知道自己的生活會面臨什麼,家長就會想得很多,害怕孩子以後升學、就業的問題”。 

“有這種小孩子反過來安慰家長的,説爸爸沒事,媽媽沒事,不要哭。”謝雨婷説到這個,眼眶迅速地紅了。 

可能天下的父母都是這樣的,不大希望在孩子面前流淚,但有時候確實忍不住了。 

黃棟是1型糖友圈裏的名人,這個雲南省德宏國境線上的25歲小夥,9歲確診1型糖尿病,如今已經騎自行車去過5次西藏。 

他説,自己的父母最偉大的地方,就是幾乎沒有在自己面前哭過。他9歲剛生病的時候,媽媽一個月瘦了20斤,“她那麼愛哭的一個人,竟然這麼多年和我聊起糖尿病,只是眼眶紅過,沒有在我面前掉過一滴眼淚”。 

黃棟的媽媽總是和他説:一切都會越來越好的。 

黃棟也覺得不可思議,在他一次又一次孤獨的騎行路上,騎向高山和大漠,風穿過他的身體,他竟然總是想起自己的媽媽,想到這句話。 

知曉父母的眼淚,是在黃棟長大懂事之後,媽媽告訴他:“你爸當時哭着和我説,你要是死了,他就自殺,去照顧你。” 

張然的兒子11歲,也在2019年11月第一次出院之後偷偷和他説過幾次:“嘻嘻,媽媽哭了一整個晚上,她以為我不知道。” 

那些痛苦的父母會走向何方? 

或許只有內分泌科的醫生、1型糖尿病門診的醫生們,看得最清楚。 

廣州市兒童醫院的主任醫師劉麗曾經在廣州的一次提案會上説,她所接觸的1型糖尿病患者家庭,每年差不多200個。她所知道的,保守估計有一半走向了離婚和家庭分裂。 

謝雨婷醫生沒有具體統計過這個數據,但是她告訴我:“1型糖家庭,離婚確實不少見,我見到的爸爸跑路的更多一些,媽媽跑路的也有。經濟的壓力、精神的壓力,挫折、焦慮帶來家庭關係的緊張。” 

“而且有一點,所有控糖控得非常好的家庭裏,爸爸都不是失職的。” 

 

自不量力的糖爸爸 

張然説自己是一個自不量力的糖爸爸。他不主張自己的孩子隱糖,甚至主動找兒子的小學溝通,請求學校在某一次會議過後為他留十幾分鍾,他想找廣州市兒童醫院的專家醫生到學校來做一堂普及課,讓學校的老師們都聽一聽,1型糖尿病是怎麼回事,它不可怕。 

醫生表示願意配合。但是從班主任到教導主任,再到校長,學校裏沒有一個人支持。 

校長説:“你不要搞得大動干戈,好像要讓全世界知道你兒子得了這個病一樣,這樣反而對你兒子不好。” 

但張然總覺得,1型糖孩子面臨的歧視,不是私下“一對一”能解決的,而是需要公開面對。他如果在意自己的孩子,就必須在意這一整個羣體的處境。 

但需要最先公開解決的,不是歧視。 

一年前,張然的兒子在廣州市兒童醫院第一次住院的時候,同一個病房住着另外兩位1型糖友,一個是廣東佛山的小女孩,一個是湖南邵陽的10歲小男孩。兩位小糖寶寶的父母全都離異了,且家庭貧寒。 

張然的家庭算得上城市中產,已經覺得購買醫療器械、耗材“花錢如流水”,那兩位小糖友的經濟處境簡直糟糕。 

一次醫院的控糖培訓上,父母們都聚集在一起。鄰牀的湖南糖爸爸胡奇江告知護士,他兒子的針頭打一個月。 

護士們震驚了,一次性的針頭,他往孩子幼嫩的肚皮、手臂、大腿上戳二三十次,到最後針頭捲起來勾肉,打不進去了為止。 

44歲的胡奇江並不是故意這樣做的。

“我那裏的醫生,沒有説針頭必須要換。”一個針頭幾塊錢,他覺得好像還可以用,就自然地繼續用了。 

被護士科普之後,胡奇江開始聽醫囑,針頭一次一換,做不到的話,儘量2~3次一換。 

1型糖尿病是一個慢性病,一個糖孩子,一天最少應該測4次血糖,多次注射胰島素,動態維持一個健康的身體。而每一片試紙、每一個針頭、每一管藥劑,都是錢。 

富裕的家庭,給孩子身上戴最好的進口器械,動態測血糖儀、胰島素泵,派專門的家庭成員,照料孩子控糖,每個月花銷過萬。 

普通家庭,精打細算,不能苦了孩子,但也只能“省一點是一點”,每個月二三千塊。 

而貧窮的家庭,多的是隻扎手指測血糖、針頭反覆用的糖孩子。父母一個月摳出幾百塊,“吊着孩子的命”。 

窮人的悲慘處境,在1型糖尿病的病房裏看得分外明白。 

廣州市兒童醫院內分泌科的李護士長告訴張然,2019年全國只有青島一個城市,把1型糖尿病的耗材和醫療器械納入了醫保。當時廣州是沒有的,絕大部分費用都必須要個人掏錢。 

張然不明白,“廣州哪裏比不上青島了,廣州也應該有啊!”他説,孩子出院之後,他一定要去推動“1型糖尿病進醫保”。 

李護士長哈哈一笑,説:“好啊,你要是有本事做得到,那不得了啦!你去做。” 

張然讀出了護士長的不相信,但他軍人出身,正氣上湧,説,“我不光要推動1型糖尿病進醫保,還要推動1型孩子入學就業考公務員不被歧視”。 

糖友、護士們當場都看着。

2020年12月1日,當廣州小蠻腰的頂端真的亮起“穗歲康”三個字的時候,張然覺得很夢幻。 

一年多來,他和眾人的諸多心酸、努力不必再提,但竟然真的生效了,廣州成為了全國第二個針對1型糖尿病有保障的城市,用商保補充醫保,其報銷力度、政策關懷度都令人欣喜。一些糖友甚至為了這個政策,“想到廣州來工作、生活”。 

而且另一個關於1型糖尿病孩子入學就業問題的提案,也通過兩會遞交到了北京。


富爸爸 窮爸爸 

12月2日,我在廣州海心沙見到張然。 

“必須要有人發聲。如果每個人都選擇隱糖,你説這幫孩子怎麼辦?如果每個人都只顧着自己那一下,我顧得到,可有的人顧不到的,他們怎麼辦?”張然説。 

我們談到未來感到希望,便一起打電話給當初他鄰牀的糖爸爸,胡奇江。準備告訴他這個好消息。

“兄弟,你在哪裏?” 

我等着張然説出下面的話,一抬頭,沒想到竟看到他落下淚來。差點以為自己看錯了。 

“兄弟你聽我説,你(兒子)不變嚴重才怪叻,因為你沒有控好糖嘛!” 

“你在廣州你為什麼把他放到老家?家裏只有70多歲的爺爺奶奶。” 

“你這樣子不行的兄弟,你知不知道嚴重性?那我問你,你打工的意義是什麼,你打工的意義是什麼?” 

原來,胡奇江的兒子剛因為酮症酸中毒住院,12月1日在老家搶救,“逃出鬼門關”。出院後,胡奇江當天又回到廣州打工。 

張然勸他再回去幫兒子控糖。 

胡奇江説:“我回去,我全家都要餓死。”“如果他真的死了,那是他的命。” 

酮症酸中毒,這種由於血糖控制不好帶來的急性併發症,對孩子的身體損傷非常大,甚至可以直接把人“帶走”。一年來,張然在廣州市兒童醫院與胡奇江兩次相遇、相處,兩家的孩子只隔一歲,他對胡家孩子的情況太清楚。 

但張然也説不出再多的話來了。 

瞭解到胡奇江雖然在廣州工作,但是並沒有購買社保,所以他的兒子無法享受廣州新的穗歲康報銷政策。 

某種程度上源自胡奇江的一場努力,回到胡奇江那裏,竟是一場空。 

12月7日中午,我約胡奇江見面。 

他在廣州白雲區的一家鞋廠工作,一週工作7天,每天早上8點到晚上10點,只有每天吃飯時間,和週末下午6點以後有空。 

我們聊了一個多小時,胡奇江説:“可能窮和富不一樣,但愛孩子的心沒有不一樣。” 

但我仔細追問他關於控糖的諸多細節,胡奇江有一些回答不上來,還有一些明顯與其他糖爸爸講的出入較大。 

比如他的孩子很少測血糖。 

理由還是錢,一片試紙3塊錢,有時候孩子沒有感到不舒服,他就覺得不必要測。 

窮人省錢的辦法,永遠是對自己的身體差一點。 

“不測血糖是絕對錯誤的,它無異於盲人摸象,”糖爸爸彭遠曾經告訴我,“不測血糖,只會讓孩子瞎打針。甚至有死亡的危險。” 

但胡奇江不懂這些。 

別的糖爸爸看書、找糖友、問網絡,獲取控糖知識,胡奇江離開醫院之後就再也沒有更新過孩子的控糖知識。他沒有途徑,沒有時間,也沒有這個知識水平。 

與胡奇江告別時,我看到了他的銀行卡餘額,53.36元。

那是他的全部家當。


醫不知患,患不知醫 

中南大學湘雅二院的一位博士生,在2020年向全國範圍內300多位三甲醫院的內分泌科主治醫生髮放了問卷。 

問卷調查三甲醫院的醫生們對於1型糖尿病的瞭解程度。 

哪些食物要計算碳水?病人胰島素的劑量應該怎麼調整?—類似的基礎問題,反饋的結果非常不樂觀,往往一個問題能夠全對的人數在20%甚至低到10%。 

目前這份調查報告還未發表,但研究者已經在湘雅二院內部做過一些分享。 

“三甲醫院內分泌科的醫生尚且如此,更不要説普通人。”謝雨婷醫生説。 

快樂的騎行“糖”少年黃棟,給我分享過一個他童年的故事。 

“我得糖那麼多年沒哭過,只有9歲那一次確診,醫生説你這輩子再也不能吃糖了!我大哭了一回。” 

等到黃棟長到十三四歲,知道醫生説錯了,原來就算得了1型糖尿病他也什麼都能吃,這個時候,他簡直是“恨”那位醫生。 

“我青春期好叛逆,有時候和朋友喝完酒,還想過一起回醫院打那個醫生。” 

在病人絕望的時刻,醫生是神。醫生的一句話,病人可能就會堅信、執行很多年。 

但向病人傳達錯誤信息的醫生並不少,因為很多醫生們對於1型糖尿病也不那麼瞭解,尤其是一些小縣城醫院的醫生。“不能吃飽,只能吃黃瓜。”“可以不用頻繁測血糖。”“這個病你放棄吧,再生一個。” 

12月18日,我在湖南長沙見到15歲的武豪的時候,他剛確診1型糖尿病一個月。 

這個1.78米的高中男孩,他的血糖經常飈到20以上,但他每天只打一針,一次給自己打足一天的量,非常危險。 

武豪不以為然,反覆説:“死了就死了。” 

他是從張家界的中醫院轉到長沙的湘雅二院來的,來之前也哭過一場。因為他確診住院之後,中醫藥的醫生不讓他吃主食,每一頓都是一碗青菜。他餓。醫生讓他吃黃瓜。“我一天吃不到五根黃瓜,醫生又説我吃得太多了。我媽也哭,説我。” 

“我以後都吃不飽了,這輩子我想吃的東西都吃不到了,我還活着幹什麼?”武豪説。 

但實際上是可以吃的,所有的都可以吃,只要能夠通過胰島素控制好血糖。 

謝雨婷也接收過這樣的病人,三歲不到的小奶娃,被爸爸抱着送過來,手裏抓着黃瓜啃。 

那個爸爸説,他小孩已經啃了差不多兩天的黃瓜了,因為醫生告訴他只能吃黃瓜和西紅柿,不能吃別的東西。 

 “很可憐你知道嗎?他的孩子酮症酸中毒了,酮症的孩子是不需要餓肚子的。當時我自己的小孩也是兩三歲,看到那個孩子,我一下子就不行了。”謝雨婷醫生説。 

還有一個讀初中的孩子,她突然在門診對謝雨婷説,“從來沒有人告訴我,得這個病不是我的錯”。

慢慢地,謝雨婷醫生想到了一個比喻來開導那些家長。 

孩子的身體出現了一點問題,胰島素就像是一副枴杖,它是來幫助孩子的,而不是要來害他的。我們可以慢慢地學會使用胰島素。 

但是大部分的家長不知道如何“使用胰島素”。 

全國內分泌科的醫生總人數在2萬人左右,部分的醫生並不那麼瞭解1型糖尿病患者。 

而這些糖孩子,馬上就要開始與胰島素相伴一生的旅程了,也同樣地對醫院、醫生充滿了茫然。 

一方面,早期一些醫院的錯誤指令為他們留下陰影,害怕、討厭自己的病。 

另一方面,他們很難碰到專業的醫生,離開醫院之後也找不準正確的控糖辦法,找不到糖友。 

除了那幾本經典的1型糖尿病控糖書籍,《甜蜜一生由自己》《明明白白調血糖》,大部分的糖友們回家之後,只能靠自己摸索,和糖友互助。

在中國,1型糖友的血糖綜合達標率大約只有三到四成,而糖尿病併發症的發病率卻非常之高。

1993年生的李康,23歲時他因為糖尿病併發症糖尿病足,差點截肢的時候,家裏親戚打電話説他,“你是不是又亂吃東西了”,李康覺得很委屈。

“我真的沒有亂吃,我拼命想好好活着,有一個家,但我不知道怎麼做是對的。”

各個醫院把他推來送去,是家人、糖友給他援助。他才借到了錢,保留下來了一雙腿。

李康有一個願望:“有一個權威的信息平台,就像我們看新聞聯播一樣,打開就可以看它,你得了1型糖尿病,就知道可以找它,它是權威的,你可以從它那裏獲取支持。” 

也許有一天,1型糖尿病聯盟能做成這樣的事情,但目前他們只是跨出了艱難的第一小步。


親密糖小孩 

在醫生和患者巨大的鴻溝之間,一些騙子趁虛而入。 

只要發現你遇到困難了,就會有人找上門來。有的是販賣假藥,幾百塊、幾千塊一小盒,宣稱“可以根治糖尿病”,有的説可以幫孩子調糖,5000塊讓孩子血糖恢復正常,還有的人賣祖傳中醫偏方……種種。

“大部分新手糖爸糖媽都被騙過的,”鼕鼕媽媽説,“但是被騙就被騙了,因為騙子知道糖家庭的軟肋—你敢告我嗎?你告我,我就把你捅出去。” 

病急亂投醫,最後吃了啞巴虧。一些新糖家長從被騙中獲取經驗,但還有一些是自願上鈎的。“你以為我不知道他們是騙子嗎?但是萬一呢。” 

最靠譜的,反而總是糖友們。 

“大部分都隱糖,怎麼找到糖友的?”我問張然。 

他的孩子確診的第一週,張然瘋狂地找糖友“求經驗”,到現在,他的手機裏有一千多個糖友的微信。他通過醫院加人、通過胰島素廠家加人、通過鹹魚淘寶賣耗材的老闆加人,一個帶一個,進入了非常多的糖友羣。 

李康也非常喜歡泡羣。他小學五年級的時候確診1型糖尿病,讀到初一就輟學了,但他掌握的控糖知識、經驗,以及他在三諾糖尿病公益基金會的志願者經歷,讓他被糖友們親切地稱為“卡布媽媽”,糖友們信賴他。

他的一句話,被糖友們當成名言:“最可怕的是按部就班,一成不變地聽從醫生的指導。”

1型糖尿病是一個與自己的身體成為朋友的過程,久病成醫。病到後來,對於1型糖尿病的理解,都會超過大部分的專科醫生。 

33歲的李鑫,也是一個糖圈內的“神”。清華大學畢業生的身份,多年控糖的經驗,疫情期間偶然開的直播,讓他被很多糖友認識。11歲的雲南女孩鼕鼕,學會第一次給自己打針,就是因為李鑫。 

還有騎行少年黃棟,他2020年兩次在三諾糖尿病公益基金會的資助之下,騎行湖南,到一個又一個的糖友家庭中去拜訪,給他們帶去控糖的基本知識,和重塑某種健康的信心。

黃棟喜歡和糖友們在一起。 

“因為我們是一類人,就好像吸血鬼一樣,不是藏在社會當中嗎?可能我們就是那些‘吸血鬼’,彼此見到面很親切。” 

“你好你好!我是雲南的吸血鬼,你是湖南的吸血鬼是吧?”黃棟説完,咧開嘴笑。 

這些選擇不隱糖的、令人矚目的糖友,成為聯結隱祕糖友們的一顆顆鈕釦。

“外面的朋友都是朋友,只有糖友才是同類。”一個湖南邵陽的20歲糖友吳子競這樣説。

這些糖友們鏈接在一起,他們又和醫院、公益組織保持着聯繫。多方一同努力消弭的,是醫生和患者之間的距離。

我和謝雨婷醫生聊起糖友們,她説起門診的種種心酸見聞,但也説一些和糖友相處的趣事,比如“如何喝一杯茶顏悦色卻不必打胰島素”之類的。

“有些不是我的病人,只是我一個打胰島素的朋友。”

(文中部分人名為化名)


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